Pol fué diagnósticado con el Síndrome mortal de Sanfilippo a la edad de 5 años. Tanto él como todos los niños afectados del mundo , necesitan tu ayuda para seguir financiando la investigación de la cura de su enfermedad, o morirán en la adolescéncia.
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La Asociación Sanfilippo Barcelona nace en el año 2010 en la ciudad de Terrassa, tras recibir el fatídico diagnóstico de nuestro hijo Pol. Pol, a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad impensable y desconocida por la sociedad, debido a que se trata de una enfermedad ultra-rara y además impensable por el motivo de que hasta esa edad Pol aparentemente estuvo sano, con un aprendizaje normal al de cualquier otro niño de su edad. Tras recibir la dura y cruel noticia de una enfermedad mortal y ver que no había ningún tratamiento ni curativo ni paleativo alrededor del mundo para intentar salvar la vida de Pol, ya que ésta enfermedad… Leer más
Eventos
6ª Sanfilippo Btt
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Investigación
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