Pol fué diagnósticado con el Síndrome mortal de Sanfilippo a la edad de 5 años. Tanto él como todos los niños afectados del mundo , necesitan tu ayuda para seguir financiando la investigación de la cura de su enfermedad, o morirán en la adolescéncia.
Una asociación para curar el síndrome de Sanfilippo
Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo
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Historia de Pol en Tele5
Belén Zafra da una muestra de agradecimiento al actor Carlos Iglesias por su colaboración en la lucha por intentar salvar la vida de su hijo y el resto de niños afectados por el SÍndrome de Sanfilippo. La presentación fué llevada a cabo de la mano de Jorge Javier Vázquez.
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Cualquiera de éstos niños sufre a diario, por un desorden genético que nunca debió de ocurrir. Con tu ayuda podemos conseguir salvarles la vida. Un ensayo clínico con humanos es básico para conseguir su cura. Ya hemos perdido demasiados niños afectados por éste síndrome devastador, ayúdanos a parar ésto. Mírales a los ojos y colabora. AYÚDALES, HAZ TU DONATIVO.
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La Asociación Sanfilippo Barcelona nace en el año 2010 en la ciudad de Terrassa, tras recibir el fatídico diagnóstico de nuestro hijo Pol. Pol, a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad impensable y desconocida por la sociedad, debido a que se trata de una enfermedad ultra-rara y además impensable por el motivo de que hasta esa edad Pol aparentemente estuvo sano, con un aprendizaje normal al de cualquier otro niño de su edad. Tras recibir la dura y cruel noticia de una enfermedad mortal y ver que no había ningún tratamiento ni curativo ni paleativo alrededor del mundo para intentar salvar la vida de Pol, ya que ésta enfermedad… Leer más
Eventos
6ª Sanfilippo Btt
Corredores, voluntarios, batukada, dsv Drones, a Bea, organizadores, a nuestro alcalde, a todos ellos aportaron a La 6a...2ª Edición de Senderismo Solidario Sanfilippo en Cuenca.
La ciudad de Cuenca vestida de amarillo fluorescente, en su 2ª Edición de Senderismo solidario por su serranía...Dia Mundial de la Salud.
El sábado 6 de abril de 2019, se celebró en la ciudad de Terrassa, la 5ª Feria de...
Investigación
Abeona Therapeutics administra una dosis al primer paciente con el síndrome de Sanfilippo tipo A
Abeona Therapeutics, una compañía biofarmacéutica de estadio clínico centrada en el desarrollo de productos para enfermedades genéticas raras...Genistenia
El Dr. Brian Bigger, Director del Laboratorio de la Universidad de Manchester en Manchester UK explica por qué...Terapias de reducción de sustrato (SRT)
El objetivo de esta terapia es reducir sustratos mediante el bloqueo de su producción. Sin embargo, es posible...