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ALEMANIA. SIMPOSSIUM MPS 2016.
Los pasados 14, 15, 16 y 17 de julio viajamos a la ciudad de Bonn, dónde se celebró el 14 Congreso Internacional científico Mps 2016. Investigadores, Asociaciones de Pacientes y…
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Baraka Club de Viatges y su campaña soli
Un año más Baraka Club de Viajes se solidariza con nuestra Asociación. Ayer, 27 de enero de 2016 Oscar y Dolors, Gerentes de Baraka, nos hacían entrega de su talón…
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Donación de Xávi Hernandez
Xavi Hernández, dona 30.000 euros a nuestra Asociación para seguir en la lucha por un ensayo clínico con humanos, valorado en casi 3.000.000 de euros, con el que poder llevar…
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CONGRESO INTERNACIONAL DE SANFILIPPO. GE
Los pasados 26, 27 y 28 de noviembre, acudimos al Congreso Internacional de Sanfilippo en la ciudad de Ginebra, organizado por Foundation Sanfilippo de la mano del Sr. Fred Morel.…
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SANFILIPPO Y EL APOYO DE LA REPER Y EL P
23 y 24 de marzo de 2015. La Asociación Sanfilippo Barcelona se desplaza a la ciudad de Bruselas. Unas jornadas intensas con Diputados y Consejeros españoles y británicos tanto en…
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CONGRESO DE LOS DIPUTADOS. Madrid. Proye
El pasado 11 de marzo de 2015, presentamos nuestro proyecto a los Partidos Políticos Españoles en el Congreso de los Diputados. PP, PSOE,CI,ERC, PNV y AMAIUR se comprometieron a…
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Puntos de recogida de tapones solidarios
Bar Titi barriada juan XXIII bloque 4 Cádiz. MEDIATICA C/ Espronceda 366 local 08027 Barcelona ACTIVA CONSULTORIA C/ Manresa, 68 TERRASSA PLANETA MAGIC. Avda Corts Catalanes…
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Libros solidarios: Infancia Truncada
Infancia Truncada es el fiel relato de una madre de un niño afectado por Sanfilippo. Vida anterior al diagnóstico y cambio radical en todas las facetas de su vida, tras…
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Libros solidarios: Piénsalo
Piénsalo es un libro creado por la unión de varios escritores, compositores musicales y pintores de diversos paises y continentes. Es la unión de sentimientos, pensamientos, reflexiones, ilusiones y experiéncias,…
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