Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

Eventos

 

  • 4ª PEDALADA SANFILIPPO 2017

    4ª PEDALADA SANFILIPPO 2017

    Nuestra Sanfilippo 2017 se llevó a cabo el pasado mes de junio, gracias a Moreno 112, Jordi y Helena, Bike ocasión, Molabike, Ciclos Trujillo, Siliconegrips, Equipaciones Corvi y Btt matadepera…

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    PEREGRINOS POR LA CURA. Camino de Santia

    https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=PmTpY2xkEfM&app=desktop Video del reto Peregrinos por la cura. Camino de Santiago realizado por voluntarios y la madre de un niño afectado por el síndrome de Sanfilippo y Fundadora de la…

  • Sanfilippo Olimpics en la Trailwalker de Intermón Oxfam

    Sanfilippo Olimpics en la Trailwalker de

    En esta edición 2017 de la Trailwalker,  hemos tenido el privilegio de contar con 2 equipos , corriendo por nuestros niños Sanfilippo ! Los Sanfilippo Olimpics (dónde también corría Ferrán,…

  • Caminata Solidaria a favor de enfermedades raras.

    Caminata Solidaria a favor de enfermedad

    Una vez más hay que felicitar a los Egara Cops Walkers en su Caminada Solidaria a favor de enfermedades como la de Sanfilippo y Duchenne. Gracias a ellos, pudimos disfrutar…

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    Muestra Solidaria de Seguridad y Emergén

    La Asociación Egara Cops Walkers de Terrassa, una vez más apuestan por los niños Sanfilippo y Duchenne con su  1ª Muestra Solidaria de Seguridad y Emergéncias que se llevó a…

  • Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado

    Acto Oficial por el Día Mundial de las E

    2 de marzo de 2017,  Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. FEDER…

  • “Existe un futuro, existe una Ayuda” Conferencia Dia Mundial de las Enfermedades Raras.

    “Existe un futuro, existe una Ayud

    Charlas motivadoras con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2017. Patronal CECOT Terrassa.- Dr. Daniel Grimberg (Universidad de Barcelona-Departamento de genética),Belén Zafra. Co-fundadora Asociación Sanfilippo Barcelona y madre…

  • Noche de monólogos solidarios.

    Noche de monólogos solidarios.

    El Centro Cultural de Terrassa lleno hasta la bandera en una noche solidaria con 9 GRANDES MONOLOGUISTAS que quisieron sumarse a las Asociaciones del Sindrome de Duchenne y el Sindrome…

  • 1er. Torneo Solidario de futbol Sala en Terrassa.  “Salvemos a Pol !”

    1er. Torneo Solidario de futbol Sala en

    1er. Torneo de futbol Sala benéfico, celebrado el miercoles (4/01/2017) en el Polideportivo de Can Jofresa de Terrassa. Más que agradecidos al Club de Futbol Isur por su ayuda y…