Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

Eventos

 

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    2on RODEM PER SANFILIPPO.

    El pasado mes de octubre, la ciudad de Terrassa , rodó por sanfilippo, tanto por la ciudad con sus patines, skates y bicicletas, como en la 9ª edición delspinning Day…

  • Yo, pedaleo por la vida de Pol.

    Yo, pedaleo por la vida de Pol.

    Jose y Alejandro llevaron a cabo un durísimo reto deportivo, el pasado verano 2017 en pro a los niños Sanfilippo: Yo, pedaleo por la vida de Pol. 15 durísimas horas…

  • 4ª PEDALADA SANFILIPPO 2017

    4ª PEDALADA SANFILIPPO 2017

    Nuestra Sanfilippo 2017 se llevó a cabo el pasado mes de junio, gracias a Moreno 112, Jordi y Helena, Bike ocasión, Molabike, Ciclos Trujillo, Siliconegrips, Equipaciones Corvi y Btt matadepera…

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    PEREGRINOS POR LA CURA. Camino de Santia

    https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=PmTpY2xkEfM&app=desktop Video del reto Peregrinos por la cura. Camino de Santiago realizado por voluntarios y la madre de un niño afectado por el síndrome de Sanfilippo y Fundadora de la…

  • Sanfilippo Olimpics en la Trailwalker de Intermón Oxfam

    Sanfilippo Olimpics en la Trailwalker de

    En esta edición 2017 de la Trailwalker,  hemos tenido el privilegio de contar con 2 equipos , corriendo por nuestros niños Sanfilippo ! Los Sanfilippo Olimpics (dónde también corría Ferrán,…

  • Caminata Solidaria a favor de enfermedades raras.

    Caminata Solidaria a favor de enfermedad

    Una vez más hay que felicitar a los Egara Cops Walkers en su Caminada Solidaria a favor de enfermedades como la de Sanfilippo y Duchenne. Gracias a ellos, pudimos disfrutar…

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    Muestra Solidaria de Seguridad y Emergén

    La Asociación Egara Cops Walkers de Terrassa, una vez más apuestan por los niños Sanfilippo y Duchenne con su  1ª Muestra Solidaria de Seguridad y Emergéncias que se llevó a…

  • Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado

    Acto Oficial por el Día Mundial de las E

    2 de marzo de 2017,  Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. FEDER…

  • “Existe un futuro, existe una Ayuda” Conferencia Dia Mundial de las Enfermedades Raras.

    “Existe un futuro, existe una Ayud

    Charlas motivadoras con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2017. Patronal CECOT Terrassa.- Dr. Daniel Grimberg (Universidad de Barcelona-Departamento de genética),Belén Zafra. Co-fundadora Asociación Sanfilippo Barcelona y madre…