Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado

2 de marzo de 2017,  Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia.

FEDER “La investigación es nuestra esperanza”
El acto fué conducido por la periodista científica América Valenzuela y busó poner el acento en el papel transformador que en los últimos años han adquirido las asociaciones de pacientes en el impulso de la investigación.

Para ello, se contó con el testimonio de Belén Zafra, Fundadora de la  Asociación Sanfilippo Barcelona y Eva Camenforte de la Asociación española de déficit de Lipasa Acida lisosomal , las cuales quisieron demostrar e inculcar al resto la fuerza y la constancia de las familias por sacar adelante proyectos claves para hacer frente al impacto y gravedad de estas patologías.

Belén pudo trasladar su testimonio y su trayectoria en la investigación del Sindrome de Sanfilippo tras el diagnostico de su hijo en el año 2009 y remarcó la importancia de obtener 3.000.000 de euros para un ensayo clinico con humanos para poder salvar vidas, “3.000.000 de euros me separan hoy de ver crecer a mi hijo y tenerlo a mi lado a perderlo para siempre”, “la vida de mi hijo no tiene precio” o “es un problema de todos y cada uno de los que estamos aquí, las enfermedades raras es hora de que sean una prioridad”, son algunas de las frases de su testimonio.

En el momento de descanso, Belén Zafra también pudo trasladar las problemáticas que le surgen a diario a la Ministra de Sanidad  y a su equipo y en principio se prometieron unas series de reuniones y unas ayudas para empezar a solventar todas estas complicaciones.

En el acto también participaron la Ministra de Sanidad, Salud y Servicios Sociales, Dolors MOntserrat, políticos del Ministerio de Economía, la defensora del Pueblo, el Sr. Jesus Fernández Crespo, Director del Instituto Nacional Carlos III y grandes comunicadores como Cristian Galve de Pasapalabra, el actor Eduardo Noriega y el ex-jugador de futbol Emilio Butragueño, dando soporte año tras año a la unión que ha creado FEDER de tantas Asociaciones de afectados por enfermedades raras luchando a contra-reloj por hallar las curas que tanto necesitan los 3.000.000 de afectados en España.

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