Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

Conferéncias enfermedades minoritarias “Madres luchadoras”

Terrassa, 19 de abril de 2018.
Centre Civic Montserrat Roig .
Ponencia de Belén Zafra.  Fundadora de Sanfilippo Barcelona.
Buenas tardes.
Soy Belén Zafra, mamá de Pol, afectado de Sanfilippo y fundadora de la Asociación Sanfilippo Barcelona en la ciudad de Terrassa.
Lo que os quería expliar antes de nada es la ambigüedad con la que se tratan las enfermedades raras, las escuchamos, sabemos muy poquito de ellas, pero pasan muy desapercibidas por nuestras vidas porque pensamos que estamos libres a una desgracia asi, pero lamentablemente no es cierto. Lo que la inmensa mayoría de personas no sabemos es que estamos más expuestas a ellas de lo que pensamos. Todos los humanos tenemos diversas mutaciones en nuestros genes. Todos… lo único que ocurre es que gracias a Dios, no solemos encontrar a nuestra pareja con el mismo problema o la misma mutación en el mismo gen que nosotros, pero,,,,a veces pasa.
Y cuando pasa, ahí está la enfermedad.
Es por ello que necesitamos otro tipo de trato, que se nos empiece a dar el mismo trato que cualquier otra enfermedad ordinaria. Que se nos preste más atención Que los profesionales, médicos de familia y especialistas tengan mayor conocimiento de estas patologías, que dicho por ellos mismos, en la Universidad les dan tan solo una pincelada de ellas porque creen que en toda su carrera no se van a encontrar con ningún caso……y lo encuentran. Necesitamos mucho más apoyo, o mejor dicho, apoyo, porque hasta el día de hoy no lo tenemos. Somos los padres los que estudiamos la enfermedad, los que nos pasamos la vida en internet buscando información, buscando científicos que puedan darnos un ápice de esperanza y cuando al fin esto llega, nos hemos de tirar a la calle a buscar financiación para estas investigaciones que no tienen apoyo de la Administración.
Dicho esto, explicaros un poquito lo que nos encontramos en nuestro dia a dia.
Pol, sufre una enfermedad degenerativa, le han de ocurrir muchísimas cosas, de las cuales , algunas ni están escritas y nos pillan por sorpresa.
No sólo tienes que lidiar con el dolor de saber que tu hijo tiene una enfermedad mortal, sin cura, sino que además has de verlo como olvida el hablar, como intenta articular palabras y se queda encallado con esa cara de “mama ayúdame” o “mama no me entiendes “? Has de verlo como pierde visión, como de un dia para otro y os aseguro que es así , por las tardes, cuando la luz solar se va, tu hijo empieza a palpar, camina encogido con miedo, porque no ve….. y como digieres algo asi? Se te parte el alma porque no puedes hacer más por él que guiarlo y ayudarle a llegar donde quiera ir, baño, cama…
Has de ver como cada dia es más infantil, como se queda solo , sin amigos, sólo te tiene a ti para jugar a algo con él… no solo pasan una infancia horrible de hospital en hospital, sino que cuando llega su adolescencia , al menos en mi caso, se agava el dolor, porque la enfermedad hace daños mayores y tu lo miras y piensas, “deberías estar con amigos, haciendo deporte, fijándote en chicas, tomando una cerveza tranquilamente en cualquier terraza”, y sabes que eso no lo hará nunca. Y para rematar todo esto, ves a tu hijo que siempre sonríe, que siempre da besos, que esa es su forma de expresarse y no dejas de preguntarte, “por qué a él?”, no hay respuesta que pueda aliviar esa rabia y ese dolor.
Y este es nuestro dia a dia, ver como se cae al suelo porque pierde toda su musculatura y algún dia necesitará una silla de ruedas, ver como te niegas a ponerle pañales e intentas que no olvide ir al baño…pero pasas muy malos ratos en la calle por ese motivo. Ver como te intenta decir algo toda una tarde y no logras descifrar que es… Vivir muerta de miedo porque un dia no sabrá comer, ni digerir los alimentos, porque igual le entra poco oxígeno y se ahoga…
Y asi, aprendes a vivir con todas estas dificultades y además incluso a veces piensas, “es que soy muy feliz”, “es un privilegio ser su madre”, “este niño es todo bondad y alegría”, si…esto suele ocurrir cuando sale el sol, cuando crees que puedes con todo y que nada podrá con tu hijo y contigo, pero también es cierto que a pesar de intentar dar una apariencia en la calle de fortaleza, para que la gente te escuche, se comprometa de alguna manera, se involucre…luego vuelves a casa, y cuando todos duermen, ese es tu momento, el momento de luchar contra tus sentimientos, contra tus rabias….y es muy duro, os aseguro que no hay forma posible de explicarlo con palabras, lo único que quieres es que tu hijo esté sano, y eso , no puede ser.
Y aquí llega el momento en el que os quería explicar lo que hacemos por ellos, por hallar su cura y lo difícil que es conseguir tocar el alma de los poderosos, de los que mueven los hilos.
No sólo has dejado tu vida personal atrás, te has volcado únicamente en intentar hallar la cura de tu hijo y por consiguiente del resto de niños afectados por la misma enfermedad, todos tus planes han cambiado, en mi caso, se acabó la danza, se acabó mi profesión, los amigos…se acabó todo, y no importa ¡,….. vale la pena , el fin lo merece.
Has conseguido las cifras descabelladas que requiere una investigación, en el caso de Sanfilippo 1.650.000 €. Y creemos que ahora ya deberíamos respirar, porque está pagado, los modelos animales que marca el protocolo están curados….que estamos muy cerca. Pues no…tampoco es asi. A partir de todo esto, necesitas financiar otra parte de la investigación, “un ensayo clínico con humanos”, que ocurre ¿ que esto es un dineral, probablemente en el mejor de los casos unos 3.000.000€ más.
Vale…busquémoslos, no tiremos la toalla, hagamos más cosas ¡ inventemos más formas, más eventos, vayamos a más empresas….expliquemosle al mundo lo que necesitamos.
Y….contando que una farmacéutica en este caso, por ejemplo estuviera interesada en financiar esos 3.000.000, tampoco van a salvar la vida de tu hijo , por que ¿ muy sencillo.
Una farmacéutica necesita obtener muy buenos resultados de un ensayo para con ello poder ganar dinero fácil. Para obtener esos buenos resultados, el protocolo pide que en un ensayo se escojan a 3 o 4 niños poco afectados y por ello menores de 4 o 5 años, los niños mayores de 5 años los consideran “grandes”,,,,,, como se entiende esto ¿ si mi hijo hasta los 5 años nadie sabia que estaba enfermo, y hasta los 6 no tuvimos un diagnostico?????
Asi que, has conseguido el dinero para un ensayo clínico, ya tienes a esos niños pequeños reclutados, y tu hijo sigue fuera, empeorando y restando días….
Hay otra via…vamos a pedir una ley que existe, que se llama “ley de uso compasivo”, que quiere decir esto, esto quiere decir “o le damos el tratamiento a mi hijo mientras se lleva a cabo el ensayo o mi hijo muere”, para eso se creó , para dar oportunidades a niños más grandes, pero….. no sé el motivo (quizá el dineral que cuesta crear un gen, o comprar un vector para ese gen, etc….), pero lo primero que suelen darte es una negativa. Te niegan el uso compasivo para tu hijo porque es “grande” y está “Bastante afectado ya”…. Surealista no ¿ es totalmente surealista ¡ creamos leyes para salvar vidas pero no las salvamos porque están afectados de esa enfermedad que les arrebata la vida…. Incongruente, desesperante, irritante….podría decir tantas cosas de estas trabas tan horribles y tan inhumanas que nos encontramos en el camino. Y ya para resumir o hacer un poco de autoconvencimiento, decirles que no importa, que seguirán poniéndonos esas trabas, pero que hace más o menos unos 5 años empecé a molestar a los políticos, que lo seguiré haciendo siempre, que seré muy pesada, pero que las leyes , al igual que la vida, han de cambiarse, modificarse y mejorarse. Si la sociedad avanza, la ciencia avanza las leyes han de avanzar y no pueden quedarse ancladas en el pasado, porque de ésta forma, los niños siguen muriendo sin importarles a nadie más que a sus familias y esto no se puede ni se debe seguir permitiendo.
Yo no veré morir a mi hijo por culpa de Sanfilippo, de verdad que no lo veré.

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