Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

CONGRESO INTERNACIONAL DE SANFILIPPO. GENEVA (SUIZA).

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Los pasados 26, 27 y 28 de noviembre, acudimos al Congreso Internacional de Sanfilippo en la ciudad de Ginebra, organizado por Foundation Sanfilippo de la mano del Sr. Fred Morel.
Allí pudimos reunirnos Asociaciones y Fundaciones Sanfilippo de todo el mundo, intercambiar impresiones, sentimientos, risas y lágrimas. Pudimos conocer a diversas Fundaciones que no conociamos hasta ahora, como Sanfilippo Servia, Rusia, Turquia, Australia… y pudimos reencontrarnos de nuevo con EEUU, Portugal, Polonia, Paris, Tolousse, Mexico ,Bosnia y Suiza.
Investigadores de Sanfilippo de todos sus subtipos, A, B, C y D, hicieron sus ponencias poniéndonos al dia en que punto se encuentra la ciencia hacia la cura del Sindrome de Sanfilippo.

Volvíamos a casa con nuevas metas, objetivos por conseguir y con la fuerza que da compartir nuestra lucha con tantas y tantas familias que se movilizan alrededor del mundo con el mismo único fin y las mismas vivencias.
Muchisimas gracias a todos los participantes en este gran Congreso y por supuesto a Fundation Sanfilippo Suiza y a su Presidente Fred Morel por tan perfecta y pulcra organización.
Y por supuesto las gracias a todos los científicos y sus equipos que tan laborioso trabajo llevan a cabo, sin conformarse jamás con un “no” por respuesta. Siempre a su lado hasta el dia que podamos decir, SI, tenemos la cura de Sanfilippo, todo fué una horrible pesadilla imposible de borrar de nuestro recuerdo.

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