Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

Convenio con Cure Sanfilippo Foundation.

Grandes noticias!

Fecha de lanzamiento: 11/26/2018
El Cosorcio Hands al cual pertenecemos, unimos fuerzas con Cure Sanfilippo Foundation

Sanfilippo Barcelona por medio de Jona Just Begun y Cure Sanfilippo Foundation se complace en anunciar que van a unir fuerzas a medida que se mueven hacia adelante con el objetivo común de encontrar una cura o tratamiento para el síndrome de sanfilippo.

Formado como un 501 c3 en 2011 por jill wood y jeremy weishaar después de que su hijo, Jonás, fue diagnosticado con sanfilippo tipo c, jonah acaba de empezar fue creado para apoyar la investigación, la recaudación de fondos y la promoción de tratamientos para ambos tipo sanfilippo C y sanfilippo tipo D. Debido directamente al trabajo realizado en jjb, los ensayos clínicos para ambas enfermedades están en el horizonte.

Como el director financiero de jjb, Jill Wood, ha trabajado incansablemente para impulsar la innovación y el cambio a una mayor investigación para los ensayos clínicos de sanfilippo para los niños. Uno de sus logros visionarios fue co-Fundador de phoenix nest en 2014, una biotecnología dedicada a encontrar tratamientos y curas para el síndrome de sanfilippo, donde actualmente trabaja como el cfo. Yendo hacia adelante, Jill va a retener su papel en phoenix nest mientras que jonah acaba de empezar ahora caerá bajo los auspicios sin fines de lucro de la Fundación Cure Sanfilippo. Además, la fundación cure sanfilippo ahora será miembro de h.a.n.d.s. (ayudando a avanzar en la ciencia de las enfermedades neurodegenerativas), un consorcio internacional de grupos de pacientes, científicos y médicos que trabajan juntos para conducir la ciencia para sanfilippo tipo c.

La Fundación Cure Sanfilippo fue fundada en 2013 por glenn y cara o ‘ neill después de que su hija, Eliza, fue diagnosticada con sanfilippo tipo a. Cure Sanfilippo se formó con la misión de abogar y de financiar la investigación dirigida hacia una cura y opciones de tratamiento para los pacientes con síndrome de sanfilippo. LA FUNDACIÓN HA RECAUDADO 7 millones de dólares desde la creación para promover la investigación y traer opciones de ensayo clínico para el síndrome de sanfilippo.

La Fundación Cure Sanfilippo ve esta adición como un ajuste perfecto a la visión general. El Presidente de la cura sanfilippo, Glenn O ‘ neill comentó: ” tenemos el honor de traer a los dos Jonás acaba de empezar y todo el apoyo y la historia notable que viene con él. Con Jjb, seguimos con nuestro alcance de la investigación en los 4 tipos de síndrome de sanfilippo (a, B, c & D). En el pasado, cure sanfilippo ha financiado proyectos de tipo c más pequeños e investigación que podría ayudar a cualquier subtipo, pero el enfoque hasta este punto ha sido principalmente en el tipo a y el tipo b. Esta Unión de fuerzas nos pone en una posición para hacer un impacto aún más grande en la enfermedad.”

Jill Wood comentó: ” Jjb ha estado conduciendo la investigación para los tipos c y d. Ahora, los tipos c y d y jjb / h.a.n.d.s. tendrán un gran impulso bajo la Fundación Cure Sanfilippo, ya que van a ayudar a tomar algunos de nuestros proyectos que comenzamos, a la siguiente etapa! Estamos combinando fuerzas para mover las terapias hacia adelante, más rápido. Este es un gran día para sanfilippo.”

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