Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

Los domingos son especiales para las “mamis especiales”.

 

Desde la Sede de la Asociación Sanfilippo Barcelona, hemos iniciado unas clases de gimnasia psicomotriz , con la finalidad de que niños afectados por enfermedades mentales o crónicas que no dispongan de fisioterapia por parte de la Administración, puedan tener esas clases y esa ayuda tan necesaria para su calidad de vida y su mejora o no empeoramiento motriz y psicomotriz.

En primera persona hemos vivido la desesperación al no conseguir esa ayuda después de años intentándolo, y de haber tocado cientos de puertas, con la idea de que Pol, hijo de la Fundadora de nuestra Asociación, pudiera seguir caminando unos años más y luchar por que su deterioro fuese un poquito más lento. Ante tan poca o nula empatía  por parte de la Administración, nació la idea de hacerlo por nosotros mismos.

Aprovechando la antigua profesión de nuestra Presidenta Belén Zafra, profesora de danza-jazz y aerobic, hemos conseguido poder armar nuestro programa de ayuda con sus conocimientos y sus ganas de avanzar en la lucha de tantas enfermedades raras, degenerativas y  autismo, que a dia de hoy, lo único que sienten en incomprensión, rechazo y soledad.

Estamos muy contentos y motivados con las risas que nos regalan nuestros campeones y por ellos seguiremos con más fuerza que nunca, trabajando por una vida digna y con las oportunidades que merecían y nadie tenía en cuenta.

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