Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

Sanfilippo Barcelona y Sanfilippo Sud . Reunión Toulousse.

Ëste año por motivos ajenos a nosotros no hemos podido viajar a Orlando al World Simpossium como estaba previsto para seguir de cerca los avances cientificos y protocolarios conseguidos y/o pendientes de conseguir. Por lo tanto esta semana Veli y Belén, han viajado a Toulousse para poder reunirse con nuestros compañeros del Consorcio Hands, la Asociación Sanfilippo Sud de Francia y ponerse al corriente de todo. Objetivos conseguidos y futuras acciones. Para nosotros siempre es una alegría encontrarnos con ellos y poder disfrutar una vez más de los hijos de los fundadores de Sanfilippo Sud, Laura y Elouan, afectados de Sanfillippo de 14 y 16 años de edad.
Hemos pasado momentos de todo, alegría, risas, emoción, llantos y tristeza, todo lo que comporta Sanfilippo (una vez más).
Nos veremos pronto, a ser posible el año que viene en el World Simpossium que se celebrará en Barcelona .

Los comentarios están cerrados.