Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

Categoría de Cartera: eventos

El pasado mes de octubre, la ciudad de Terrassa , rodó por sanfilippo, tanto por la ciudad con sus patines, skates y bicicletas, como en la 9ª edición delspinning Day Terrassa llevado a cabo en la Plaça Vella de la ciudad! Un precioso acto llevado a cabo de la mano de la patinadora y colaboradora de...
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Jose y Alejandro llevaron a cabo un durísimo reto deportivo, el pasado verano 2017 en pro a los niños Sanfilippo: Yo, pedaleo por la vida de Pol. 15 durísimas horas en bicicleta subiendo y bajando l´Obac (Summer Obac), con el apoyo de tantos compañeros que se sumaron a pedalear junto a ellos unas horitas y por...
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Nuestra Sanfilippo 2017 se llevó a cabo el pasado mes de junio, gracias a Moreno 112, Jordi y Helena, Bike ocasión, Molabike, Ciclos Trujillo, Siliconegrips, Equipaciones Corvi y Btt matadepera por seguir año tras año a nuestro lado, colaborando en la lucha contra el sindrome infantil de Sanfilippo. Gracias a nuestro Ayuntamiento, al Casal Civic de...
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https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=PmTpY2xkEfM&app=desktop Video del reto Peregrinos por la cura. Camino de Santiago realizado por voluntarios y la madre de un niño afectado por el síndrome de Sanfilippo y Fundadora de la Asociación Sanfilippo Barcelona. Con este viaje se ha seguido difundiendo la enfermedad y se ha demostrado que no hay camino u objetivo que no se pueda conseguir....
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En esta edición 2017 de la Trailwalker,  hemos tenido el privilegio de contar con 2 equipos , corriendo por nuestros niños Sanfilippo ! Los Sanfilippo Olimpics (dónde también corría Ferrán, papá de Pol, nuestro campeón afectado de Sanfilippo y nuestra razón de ser), y los Egara Cops Walkers, a los que...
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Una vez más hay que felicitar a los Egara Cops Walkers en su Caminada Solidaria a favor de enfermedades como la de Sanfilippo y Duchenne. Gracias a ellos, pudimos disfrutar de un soleado domingo en la ciudad de Terrassa , con unas vistas preciosas y mucho mucho cariño por parte de todos hacía los más desfavorecidos. La...
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La Asociación Egara Cops Walkers de Terrassa, una vez más apuestan por los niños Sanfilippo y Duchenne con su  1ª Muestra Solidaria de Seguridad y Emergéncias que se llevó a cabo en el Recinto Ferial de Terrassa. Gracias a todos los cuerpos de Seguridad que nos echaron una mano en el acto (Mossos d´esquadra,...

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Charlas motivadoras con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2017. Patronal CECOT Terrassa.- Dr. Daniel Grimberg (Universidad de Barcelona-Departamento de genética),Belén Zafra. Co-fundadora Asociación Sanfilippo Barcelona y madre de un niño afectado por el Sindrome de Sanfilippo https://www.youtube.com/watch?v=10ZqO6VhnHM&feature=share    ...
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