Una asociación para curar
el síndrome de Sanfilippo

Categoría de Cartera: acciones

El Sr. Barragán te invita a verle en directo el próximo 8 de junio en la Gala Solidaria Sanfilippo! Estamos muy agradecidos y encantados de poder compartir nuestra lucha con alguién como él....Reserva tu entrada ahora en sanfilippobarcelona@gmail.com o puedes pasar a adquirirla a nuestra tienda solidaria Oportunidades Sanfilippo en Rbla. Sant Nebridi, 37 de Terrassa. No...
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Los pasados 14, 15, 16 y 17 de julio viajamos a la ciudad de Bonn, dónde se celebró el 14 Congreso Internacional científico Mps 2016. Investigadores, Asociaciones de Pacientes y familiares de todo el mundo viajaron al encuentro. Allí pudimos ponernos al corriente de las investigaciones y avances de Sanfilippo y el resto de mps. Terápia génica, reemplazo...
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Un año más Baraka Club de Viajes se solidariza con nuestra Asociación. Ayer, 27 de enero de 2016 Oscar y Dolors, Gerentes de Baraka, nos hacían entrega de su talón por valor de 1.000 euros solidarios de su campaña Navideña 2015. Dos personas entregadas a la causa y con un gran corazón, que no dejan de colaborar,...
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Xavi Hernández, dona 30.000 euros a nuestra Asociación para seguir en la lucha por un ensayo clínico con humanos, valorado en casi 3.000.000 de euros, con el que poder llevar al mercado la cura del sindrome de sanfilippo. Está donación de a hecho efectiva en nuestra campaña "Superpoderes Contra Sanfilippo", la cual tenemos efectiva en la...
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Los pasados 26, 27 y 28 de noviembre, acudimos al Congreso Internacional de Sanfilippo en la ciudad de Ginebra, organizado por Foundation Sanfilippo de la mano del Sr. Fred Morel. Allí pudimos reunirnos Asociaciones y Fundaciones Sanfilippo de todo el mundo, intercambiar impresiones, sentimientos, risas y lágrimas. Pudimos conocer a diversas Fundaciones que no conociamos hasta...
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[caption id="attachment_2826" align="aligncenter" width="319"]belen3 IZQUIERDA UNIDA[/caption] [caption id="attachment_2824" align="aligncenter" width="237"]belen1 PARTIDO POPULAR[/caption] [caption id="attachment_2825" align="aligncenter" width="365"]belen2 PARTIDO NACIONALISTA VASCO[/caption] [caption id="attachment_2827" align="aligncenter" width="205"]belen4 ESQUERRA REPUBLICANA[/caption]   El pasado 11...
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        Bar Titi barriada juan XXIII bloque 4 Cádiz. MEDIATICA C/ Espronceda 366 local 08027 Barcelona ACTIVA CONSULTORIA C/ Manresa, 68 TERRASSA PLANETA MAGIC. Avda Corts Catalanes 8, nau 13 San Cugat del Vallés Miguel Angel Sanchez Garcia Grupos Guadiana número 28 bajos 2 n terrassa JOIERIA SANYLA CALLE SANT DAMIA 183 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA   MERCAT DE LA INDEPENDENCIA RAVAL DE MONTSERRAT, 41 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA BELEN...
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Infancia Truncada es el fiel relato de una madre de un niño afectado por Sanfilippo. Vida anterior al diagnóstico y cambio radical en todas las facetas de su vida, tras el tremendo golpe recibido. Su vida y la de su familia ya nunca serían lo mismo, empezaba una dura batalla todavía ni imaginable para ella. P.V.P. 15 euros....
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