http://www.diarideterrassa.es/terrassa/2019/04/25/espai-solidari-tendra-segunda-edicion/109788.html?fbclid=IwAR2mhvUltisUyxSiC7edLzBgPmC_vFIU_iTDYOeUrisXhR2JsuNl5MzjtWI    

"Espai Solidari", de Diari de Terrassa, tendrá segunda edición

Redacción  25.04.2019 | 12:42 Diari de Terrassa y CaixaBank han firmado hoy una segunda edición del "Espai Solidari", un proyecto que pretende dar a conocer la actividad de varias entidades sociales de la ciudad. El espacio nació el año pasado...

Ëste año por motivos ajenos a nosotros no hemos podido viajar a Orlando al World Simpossium como estaba previsto para seguir de cerca los avances cientificos y protocolarios conseguidos y/o pendientes de conseguir. Por lo tanto esta semana Veli y Belén, han viajado a Toulousse para poder reunirse con nuestros compañeros del Consorcio...

Baraka club de viajes, nos ha hecho entrega de su talón solidario de su campaña Navideña. Les estamos muy agradecidos porque desde que supieron de nuestra lucha, siempre han estado a nuestro lado, año tras año y eso es digno de recordar. Nuestra total admiración a todo el equipo Baraka! Leer más

Los pasados 14, 15, 16 y 17 de julio viajamos a la ciudad de Bonn, dónde se celebró el 14 Congreso Internacional científico Mps 2016. Investigadores, Asociaciones de Pacientes y familiares de todo el mundo viajaron al encuentro. Allí pudimos ponernos al corriente de las investigaciones y avances de Sanfilippo y el resto de mps. Terápia génica, reemplazo...

Un año más Baraka Club de Viajes se solidariza con nuestra Asociación. Ayer, 27 de enero de 2016 Oscar y Dolors, Gerentes de Baraka, nos hacían entrega de su talón por valor de 1.000 euros solidarios de su campaña Navideña 2015. Dos personas entregadas a la causa y con un gran corazón, que no dejan de colaborar,...

Xavi Hernández, dona 30.000 euros a nuestra Asociación para seguir en la lucha por un ensayo clínico con humanos, valorado en casi 3.000.000 de euros, con el que poder llevar al mercado la cura del sindrome de sanfilippo. Está donación de a hecho efectiva en nuestra campaña "Superpoderes Contra Sanfilippo", la cual tenemos efectiva en la...

Los pasados 26, 27 y 28 de noviembre, acudimos al Congreso Internacional de Sanfilippo en la ciudad de Ginebra, organizado por Foundation Sanfilippo de la mano del Sr. Fred Morel. Allí pudimos reunirnos Asociaciones y Fundaciones Sanfilippo de todo el mundo, intercambiar impresiones, sentimientos, risas y lágrimas. Pudimos conocer a diversas Fundaciones que no conociamos hasta...

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